Fibromyalgia - millaista se on?

Mulla on ollut pienestä asti paljon erilaisia oireiluja. En tiedä onko fibro alkanut jo lapsuudessa vai onko silloiset vaivat olleet jotain aivan muuta. Olen aina ollut uniongelmainen, enkä varmaan koskaan ole herännyt pirteänä. Olen kärsinyt huimauksestakin aina, nykyään osaan istua ajoissa alas tai pysähtyä hengittelemään etten pyörry, mutta nuorempana sain tikkejä ja uuden etuhampaan. Pienestä asti mulla on ollut myös todella kivuliaat "kasvukivut" ja monet yöt menikin itkiessä niitä. Monet nykypäivän oireista on kestänyt läpi elämän.

Viitisen vuotta sitten kivut paheni niin paljon, että päädyin lähes sänkypotilaaksi. En tosin tiedä oliko se fibroa, jännityspäänsärkyä vai migreeniä - luultavasti kaikkien yhdistelmä. Mun niska-kallonpohja-seutu kipeytyi niin pahaksi, ettei kipu helpottanut edes levossa tai kipulääkkeillä. Pää tuntui olevan täynnä painetta ja tasapainosta ei ollut tietoakaan. Vanhat lukijat ehkä muistaa kipuarjesta avautumiset täällä blogissakin. Sain lihasrelaksanttikuuria, kipulääkekuuria, fyssarin ohjeita. Kävin myös neurologin vastaanotolla ja magneettikuvassa joka kuitenkin oli normaali. Sain jatkuvan lääkityksen nostamaan kipukynnystä.

Ravasin paljon terveysasemalla monista oireista. Vastaanotto oli usein vähättelevää; "sulla näkyy täällä mielenterveystaustaa, ootko varma ettet kuvittele kaikkea?"-tyyppistä. Tai "ei tuollaista kipua ole olemassakaan". Tai "kyllä minä nuorena olin töissä joka päivä vaikka olis ollut migreeni". En saanut vastauksia enkä jaksanut enää ravata selittelemässä, joten kärsin kaikessa hiljaisuudessa. Aina silloin tällöin kun kiputilat äityi niin pahaksi, etten pystynyt jäätävältä selkäkivulta edes kävelemään, oli pakko käväistä lääkärillä ja fyssarilla.

Nyt näin yrittäjänä mulla on vakuutus jolla pääsen suoraan yksityiselle. Meninkin tapaamaan suoraan erikoislääkäriä, joka sitten tiesikin heti mitä tutkia, mistä on kyse ja sain diagnoosin - fibromyalgia. Tapasin myös lääkärin, joka laittoi tulehtuneeseen kallonpohjaan kortisonia ja totesi sen olevan kalkkeutunut. Se on ollut siis aika pitkään tulehtunut - nyt taisi olla ensimmäinen kerta kun sitä edes katsotaan lähempää.


Näin vasta parisen kuukautta sitten diagnoosin saaneena en tosiaan ole mikään fibromyalgian ekspertti. Mutta näin tiivistettynä se on parantumaton ja perinnöllinen kipu- ja uupumusoireyhtymä. Se ei ole varsinaisesti invalidisoiva sairaus, vaan ongelma on aivoissa/kivunsäätelyjärjestelmässä. Fibromyalgian diagnoosikoodi sijoittuu tuki- ja liikuntaelinten sekä sidekudossairausten luokkaan, vaikka sairautta pidetään nykyään neurologisena. Fibroon liittyy usein myös ahdistusta ja/tai masennusta, kuten usein kipupotilailla. Siihen ei ole (ainakaan vielä) mitään yhtä tiettyä hoitoa, mutta apua voidaan saada mieliala- tai epilepsialääkityksistä, jotka nostavat kipukynnystä/hoitavat neuropaattista kipua. Myös kevyt liikunta ja ruokavalio on isossa osassa. Loppujenlopuksi se on vielä hyvinkin tuntematon sairaus, joka otetaan vakavammin esimerkiksi Ruotsissa, jossa siitä voi päästä esim. työkyvyttömyyseläkkeelle. Suomessa ei.

Oireet on todella laajat. Niin laajat, että en osaa luetella niitä ulkoa. Joka päivä voi olla joku ihan erilainen tai uusi oire, joka tekikin koko diagnoosin saamisesta hankalaa, kun ne on niin epämääräisiä. On päänsärkyä, huimausta, näköhäiriöitä, pahoinvointia, nivelkipuja, "luusärkyä", lihaskipuja, rytmihäiriöitä, jatkuvaa väsymystä, ärtyvää vatsaa, vatsakipuja, lihasnykinää, puutumisia, muistiongelmia, tasapaino-ongelmia, kömpelyyttä, levottomat jalat, tiheentynyttä virtsaamisen tarvetta, pahat kuukautiskivut, aivosumu. Unohdin varmasti jotain. Jotkut mun oireista voi aiheuttaa myös jännityspäänsärky tai aurallinen migreeni.

Kuitenkin kaikista vaivoista huolimatta olen aika aktiivinen. Onhan mulla hyvinkin aktiivinen duuni, jossa seison ja kävelen paljon. Ja tietty lasten kanssa ja kotona on myös pakko puuhailla. Salillekin oon vaivautunut aina joskus, (kannattais vähän useamminkin, niin ei turhaan maksaisi siitä, krhm). Nykyään tiedostan, että treenin pitää olla todella kevyttä, muuten se pahentaa oireita rajusti. Vesijuoksu taitaa olla se ihanteellisin liikunnan muoto, hah. Pidän kropasta huolta myös käymällä säännöllisesti hieronnassa.

Mulle nää on aika peruskauraa - koko elämän kestäneitä vaivoja, joihin ei usein edes välttämättä kiinnitä huomiota. Välillä ne äityy niin pahaksi, että puhtaasta vitutuksesta (pardon my french) tirautan pari kyyneltä. Mä haluaisin nimittäin tehdä paljon asioita - en osaa vain olla. Ja välillä en kykene siihen ja se on todella turhauttavaa. Haluaisin vain olla kivuton. Jos jotain kuitenkin oon oppinut, se on riittävän levon merkitys. Eli pakko olla itselleen armollinen.


Lue lisää:

Tritolonen
Wikipedia
Reumaliitto
Miksi kipu jää päälle?

Ei kommentteja:

Lähetä kommentti